Storia

Fed-Red è la Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia-Romagna.

Costituita nel 1994 per rendere più coordinata ed incisiva l’azione svolta dalle quattro Associazioni locali dell’Emilia Romagna - l'Assemobo di Bologna, l'Avec di Ferrara, l'Aves di Parma e l'Associazione Emofilici e Talassemici ''Vincenzo Russo Serdoz'' di Ravenna - e per rappresentare in modo unitario i pazienti nei confronti delle istituzioni regionali. Tra i principali obiettivi di Fed-Red :

- Promuovere l’omogeneità e la qualità dell’assistenza sanitaria per gli emofilici e i coagulopatici in tutto il territorio regionale, nella definizione di un servizio multispecialistico che sia sempre adeguato a tutte le complicanze della malattia e nelle varie declinazioni dell'assitenza globale : ortopedia, odontoiatria, fisiatria, immunologia.

- Garantire sicurezza e accesso ai farmaci di ultima generazione ai pazienti, anche e soprattutto in condizione di emergenza e di pronto soccorso;

- Promuovere la formazione di giovani professionisti nel campo dell’emofilia, attraverso l’informazione e la ricerca in campo clinico, organizzativo, psicologico e sociale;

- Favorire l’integrazione socio-sanitaria, promuovendo una cultura positiva della malattia anche attraverso l’informazione e l’educazione di medici, famiglie e istituzioni;

- Promuovere iniziative sociali per il sostegno e la consapevolezza dei pazienti in ogni fascia di età e delle loro famiglie attraverso progetti mirati e gruppi di sostegno.

Nel perseguire l’obiettivo di una migliore assistenza ai pazienti emofilici, Fed-Red agisce sia sul piano tecnico-amministrativo, partecipando alle riunioni del tavolo tecnico del Gruppo Tecnico Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite, istituito presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Emilia Romagna, così come a quelle del Gruppo di Appropriatezza Terapeutica in Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite e Acquisite istituito presso il Servizio di Assistenza Ospedaliera Direzione Generale Cura della Persona, Salute e Welfare della Regione Emilia Romagna.

Sul piano sociale FedRed è attiva attraverso l’organizzazione di meeting e convegni sui temi concernenti l’Emofilia e sulla sensibilizzazione dell’opinione pubblica.