Progetti in Romagna
Vacanza in Romagna
La vacanza in Romagna è un campo estivo per ragazzi emofilici o con coagulopatie rare dai 9 ai 13 anni, che si tiene ogni estate sulle colline romagnole.
Nata nel 2005 e finanziata principalmente dalla regione Emilia-Romagna, viene organizzata e gestita da un gruppo di instancabili volontari provenienti da tutta Italia che formano un team composto da educatori, fisioterapisti, medici ematologi, e giovani animatori che sono stati prima di tutto bambini come quelli ospitati alla vacanza.
Al campo estivo i ragazzi partecipano da soli, senza la loro famiglia, passando una settimana dove possono esprimersi giocando e confrontandosi con altri ragazzi come loro. La partecipazione alla vacanza è gratuita, le famiglie devono solo preoccuparsi di portare il bambino al campo.
Per maggiori informazioni: https://www.facebook.com/campoestivoinromagna/
La rivista EX
La storia della rivista EX nasce da lontano ovvero dall'agosto 1974, anno in cui uscì il suo primo numero diffondendo prima livello locale e poi nazionale tutte le notizie e le informazioni utili nel mondo dell'emofilia e della talassemia prima destinate solo ad un gruppo ristretto di persone.
Nonostante l'avvento di internet la rivista continua il suo ruolo cardine di informazione anche al giorno d'oggi riportando tutte le novità riguardo la terapia e la cura del paziente emofilico e talassemico, aggiornamenti sugli aspetti legali e su tutti i progetti portati avanti dalle associazioni distribuite sul territorio nazionale.
Ad oggi vengono stampate 8000 copie distribuite non solo ai medici dei centri emofilia di tutta Italia ma soprattutto direttamente a pazienti emofilici e talassemici e alle loro famiglie.
Per maggiori informazioni: https://www.emoex.it/associazione/ex-la-rivista/