A.V.E.S.

Grazie alla vittoria del concorso ABLE, Aves ha avuto la possibilità di organizzare un progetto fisioterapico per pazienti emofilici, con danno neuromuscolare, attraverso l’applicazione della tecnica Bobath.

Il concetto Bobath è un approccio riabilitativo per la valutazione e il trattamento di persone con disturbi della funzione, del movimento e della postura.

La scelta è stata orientata per aiutare quei pazienti emofilici che hanno subito evenienze emorragiche gravi, che comportano conseguenze di disabilità importanti.

Il progetto sarà strutturato ad hoc per il paziente emofilico in base alle sue esigenze terapeutiche.

Speriamo, come Associazione di tutela, di contribuire ad aiutare le condizioni di vita degli emofilici, anche di coloro che sono stati colpiti da patologie gravi, come ictus, lesioni spinali incomplete, atassie cerebellari, sclerosi multipla, morbo di Parkinson, SLA, lesioni periferiche e in genere tutte le patologie, trattabili, coinvolgenti il sistema nevoso.

L’obiettivo nostro è quello di realizzare un’assistenza globale, nel trattamento del paziente emofilico, che coinvolga tutti gli aspetti terapeutici, per una piena esplicazione delle potenzialità della persona.

Ottenere la ripresa delle attività quotidiane, anche di quelle minime, significa contribuire al benessere fisico e psicologico dell’emofilico e, comunque sia, alla ripresa delle potenzialità residue inespresse, anche in pazienti, con problemi motori e posturali, che spesso non vengono adeguatamente affrontati, lasciando il paziente e i familiari in situazione di forte criticità.

Prima dei trattamenti fisioterapeutici, si dovranno contattare i medici del Centro Emofilia, ai numeri telefonici 0521.703847-703971, per concordare una adeguata copertura emostatica; i pazienti, prima di essere trattati, qualora necessario, potranno contattare la dott.ssa Rampello, fisiatra dell’Ospedale di Parma.

L’appuntamento va preso mediante impegnativa CUP, la dott.ssa Rampello verificherà le condizioni di trattabilità e proporrà un protocollo fisioterapico adeguato.

L’Associazione mette a disposizione, per le proposte terapeutiche, la fisioterapista, dott.ssa Monica Morelli cell. 340 - 5518467, al fine di realizzare un completo percorso riabilitativo; chi è interessato, per informazioni, può contattare direttamente la dott.ssa Morelli al numero telefonico indicato, o, il Consigliere AVES Davide Balconi, al numero cell. 347-9453806.

Il Centro Emofilia ha attualmente in cura circa 700 pazienti, provenienti, oltre che dalla provincia di Parma, dalle province di Piacenza, Modena, Reggio Emilia e Mantova.

Garantire a questi pazienti e ai loro familiari l’assistenza e l’ascolto di cui possono avere bisogno nel percorso di vita con l’emofilia è lo scopo di questo progetto.

L’emofilia in quanto patologia cronica coinvolge tutti gli ambiti della vita del paziente emofilico: la famiglia, la scuola, il lavoro etc, l’Associazione si propone, attraverso questo progetto, di contribuire ad aiutare i pazienti e con essi familiari a convivere in maniera più consapevole e positiva con la patologia e ad interagire al meglio all’interno della propria rete sociale.

Il Centro di ascolto ha lo scopo di:

- garantire l’accoglienza e l’ascolto dei bisogni dei pazienti

- informare i pazienti sui servizi offerti dall’Associazione e sulle modalità di accesso ai servizi sanitari

- garantire la continuità del servizio psico-pedagogico quando è necessario

- creare un raccordo tra l’Associazione e i pazienti

Il Centro di ascolto è gestito dalla dott.ssa Maria Domenica Losio, pedagogista clinica e educatrice familiare e da personale formato dall’Associazione.

Il Servizio è attivo durante tutto il periodo dei check-up dal martedì al giovedì dalle 10.00 alle 13.00. La dott.ssa Losio è disponibile per colloqui di accoglienza e consulenza, anche in altri giorni, previo appuntamento.

La figura del pedagogista rappresenta già da molti anni un riferimento importante per le famiglie con bambini e ragazzi emofilici afferenti al Centro Emofilia.

I genitori, che si trovano ad affrontare le problematiche legate alla gestione emotiva della patologia, hanno trovato nei colloqui individuali con la pedagogista e negli incontri di gruppo dedicati alle famiglie, un supporto importante utile non solo nella gestione della patologia, ma in generale per acquisire nuove competenze genitoriali.

Si è ritenuto utile ampliare e diversificare il servizio, mettendo a disposizione di tutti la professionalità del pedagogista, al fine di coinvolgere e soddisfare le esigenze di un maggior numero di pazienti, non solo genitori.

Responsabile del Servizio

Dott.ssa Maria Domenica Losio

Pedagogista, Pedagogista clinica, Counselor, Formatore di Educazione Familiare

Per informazioni e appuntamenti

347/9109430

Il progetto SPORT E’ BENESSERE, rivolto a bambini e ragazzi dai 3 ai 16 anni, parte dall’idea di sport quale strumento di crescita sana per il corpo e per la mente.

Da diversi anni l’AVES propone alle famiglie progetti educativi che hanno lo scopo di sostenere le famiglie nelle diverse fasi di crescita del bambino/ragazzo con emofilia.

Il progetto di quest’anno si propone di stimolare ed incentivare nei giovani pazienti emofilici e nei loro genitori buone pratiche sportive, che contribuiscano al miglioramento della qualità della vita con la patologia.

Una costante pratica fisica aumenta la reattività del nostro corpo ai nuovi sforzi e, nel caso specifico dei pazienti emofilici, praticare una disciplina sportiva adeguata aiuta a prevenire problematiche future a carico di muscoli e articolazioni.

Il progetto si propone inoltre di favorire la sinergia tra medici e pazienti, non solo nella scelta della attività sportiva da praticare, ma anche nell’adozione di buone pratiche e abitudini atte ad evitare traumi e/o intervenire su di essi (rispettare tempi e modi della profilassi, eseguire i controlli di routine presso il Centro Emofilia, educare i ragazzi ad assumere atteggiamenti che prevengono rischi per la propria sicurezza).

Lo sport è anche agonismo e ottenere l’idoneità all’attività sportiva agonistica non è sempre facile per l’atleta emofilico. Talvolta sono le società sportive a porre il veto, altre i medici sportivi, altre volte ancora è il Centro Emofilia stesso. Far dialogare le diverse realtà, o quanto meno avviare un dialogo costruttivo, è un altro degli obiettivi che l’Associazione si pone con il presente progetto.

Il fine educativo è sempre sotteso alle attività e la presenza della pedagogista, che, in concomitanza con le lezioni dedicate ai ragazzi, incontra i genitori, dà completezza al progetto, che ha una valenza pedagogica, oltre che clinica e sociale.

Attività previste:i ragazzi si cimenteranno durante il corso dell’anno in diverse discipline sportive golf, tennis, tennis tavolo, badminton atletica, orienteering, guidati da Istruttori Tecnici Federali ed Educatori,

i bambini più piccoli, dai tre ai cinque anni, sperimenteranno le prime esperienze di gruppo, al di fuori dell’ambiente scolastico, insieme a loro coetanei, seguiti da Educatori che proporranno loro percorsi di psicomotricità e laboratori artistici. Il progetto si realizzerà grazie alla collaborazione del CUS Centro Universitario Sportivo di Parma, che a messo gratuitamente a disposizione gli impianti sportivi e i propri Istruttori.

La supervisione del progetto è affidata a :

Maria Domenica Losio Pedagogista Clinico ed esperta di Counselling Familiare Stefano Rossetti Responsabile Segreteria Organizzativa CUS Parma Felicita Coscioni AVES Parma

Sabato 10 e Domenica 11 settembre a Parma alla XIV edizione della Cariparma Running “Corri per la vita” c’eravamo anche noi: l’A.V.E.S. Associazione Emofilici di Parma, grazie all’ospitalità del Centro Universitario Sportivo della città, che organizza l’evento, ed in particolare del suo Segretario Generale Luigi Passerini, ha potuto partecipare alla manifestazione sportiva, allestendo uno stand informativo e partecipando alla gara rappresentata da alcuni maratoneti.

La partecipazione alla maratona ha assunto un duplice importante significato per gli emofilici di Parma e non solo. Abbiamo avuto infatti da una parte la possibilità di dimostrare che fare sport è possibile e necessario per gli emofilici ed abbiamo dato il via ad un investimento per il futuro: perché sabato e domenica in piazza c’erano anche i nostri ragazzi, il futuro dell’Associazione e perché ci è stata data l’opportunità di incontrare alcuni rappresentanti del mondo della medicina sportiva, che talvolta purtroppo ostacola giovani sportivi emofilici. Porre le basi per un dialogo costruttivo ha significato molto per la nostra Associazione, per i nostri ragazzi e per il loro futuro nel mondo dello sport.

Ad animare lo stand in piazza sono stati alcuni volontari dell’Associazione, mamme, papà e ragazzi ed è stata proprio la presenza dei giovanissimi, che ha rappresentato il valore aggiunto della giornata: il loro entusiasmo e l’impegno per la buona riuscita dell’evento fa davvero ben sperare anche per il futuro del mondo associativo.

Testimonials nelle gare per gli emofilici di Parma, la giovane Fiammetta Ghirardi, che ha preso parte alla gara riservata ai più piccoli e per gli adulti Giuseppe Cerati, Francesco Fiorini (da Bologna), Alessandro Gandini, Alberto Ghirardi e Luca Montagna (presidente dell’A.V.E.S.), che hanno, sotto un sole cocente, concluso con successo la gara, tagliando il traguardo dei 21 km.

Un ringraziamento va alla Cariparma, Istituto bancario della città di Parma, che è tra gli sponsor della manifestazione e che ha dato un generoso contributo all’A.V.E.S, rendendo possibile lo svolgimento, anche per il prossimo anno, del Progetto “Insieme per crescere” rivolto alle famiglie con bambini e ragazzi emofilici da 0 a 18 anni.

La Cariparma Running, che quest’anno ha visto la partecipazione di 6000 persone, è aperta a chiunque abbia voglia di mettersi alla prova, anche senza essere un maratoneta esperto. La manifestazione prevede infatti, oltre alle gare agonistiche, una camminata non competitiva che si snoda per circa 7 km lungo le vie del centro cittadino.